امتیاز شما :
امتیاز : ۴

جمعه ۱۶ آذر ۱۳۹۷ ۲۰:۰۰

بررسی وضعیت آماری و دارویی بیماران مصروع

مصاحبه‌ی دکتر داریوش نسبی تهرانی، متخصص مغز و اعصاب

امروزه با وجود داروها و متدهای درمانی جدید، حملات صرع به هر ترتیبی قابل کنترل هستند.




صرع یک اختلال سیستم عصبی مرکزی (اختلال نورولوژیکی) است که در آن فعالیت سلول های عصبی در مغز مختل شده و منجر به تشنج می گردد، در این بیماری الگوهای طبیعی فعالیت نورون ها مختل شده و باعث گرفتگی عضلانی ، تشنج و از دست دادن هوشیاری می شود. بطور کلی صرع یک بیماری قابل کنترل بوده و ترس جامعه از این بیماری کاملا نابجا است؛ چرا که با مشورت یک پزشک معتمد، دریافت درمان مناسب و همچنین تغییر سبک زندگی می‌توان حملات بیماری را کنترل کرده و آسیب ناشی از حملات را به حداقل رساند. جهت کسب اطلاعات کافی در رابطه با این بیماری حضور جناب آقای دکتر داریوش نسبی تهرانی رسیده‌ایم، متخصص مغزواعصاب، موسس و مدیرعامل انجمن صرع ایران.


جناب آقای دکتر ضمن تشکر از جنابعالی و قبول زحمت، لطفا راجع به آمار بیماران مبتلا به صرع در کشور توضیح دهید.

در حال حاضر آمار دقیق در دسترس نیست، ولی اگر بخواهیم متناسب با آمارهای کشورهای دیگر محاسبه کنیم، تقریبا بیش از ۴۰۰ هزار نفر مصروع داریم، البته قابل ذکر است که با توجه به بررسی‌های میدانی که در ایران به انجام رسیده است، برآورد می‌شود آمار این بیماری بیش از دوبرابر این تعداد باشد، از آنجائیکه از سوی برخی خانواده‌ها این بیماری اغلب واکنش غیر علمی تلقی شده و از نظر فرهنگی با خرافات توام است و به همین جهت اغلب خانواده‌ها این اختلال را به عنوان بیماری نپذیرفته و بروز نمی‌دهند، در واقع اختلالی است که در مناطق زیادی مخفی مانده و مطرح نمی‌شود، همانطور که اشاره شد هم به دلیل تفکرات خرافی که نسبت به این بیماری وجود دارد و همچنین ترس از مشکلات احتمالی از نظر شغل یا ازدواج که فکر میکنند ممکن است برای فرد بیمار به دنبال داشته باشد، و از سوی دیگر به دلیل تنوعی که در علائم این اختلال وجود دارد، تا حدی که جدیدا بیش از ۲۰ نوع حملات صرع تشخیص داده شده است بنابراین احتمال می‌رود آمار، خیلی بیشتر از ارقام ثبت شده باشد، چیزی در حدود ۷۰۰ یا ۸۰۰ هزار نفر، که تخمین زده می‌شود ممکن است از این تعداد نزدیک به ۴۰‎٪  جزو موارد سخت درمانی باشند و علاوه‌ بر درمان‌های دارویی حتی نیاز به جراحی و مراقبت‌های بیشتر داشته باشند.


آقای دکتر در رابطه با مقایسه‌ی آماری مصروعین ایران با کشورهای دیگر توضیح بفرمایید و اینکه آیا اختلاف معناداری بین این مقادیر وجود دارد؟

آمارهای گذشته حدودا نزدیک به هم بوده ولی آمارهایی که جدیدا گزارش می‌شوند، به دلیل وجود ضعف‌هایی در برخی زمینه‌ها موجب افزایش آمار در ایران می‌شود، از جمله در مناطق محروم که مسائل بهداشتی، زایمانی در شرایط مطلوب نبوده و آسیب‌های دوران جنینی و دوران نوزادی را سبب می‌شوند، (بیماری‌های عفونی در دوران نوزادی و کودکی می‌توانند زمینه‌ی صرع را فراهم کنند)، همچنین متاسفانه آمار بالای تصادف در ایران، تصادفات جاده‌ای یکی دیگر از علت‌هایی است که می‌تواند زمینه‌های صرع را در آینده برای کسانی که دچار حادثه می‌شوند، فراهم کند، بخش دیگر موضوع ازدواج‌های فامیلی است که می‌تواند درصد بیماری‌های ارثی مغزی را بالا ببرد که خیلی از این بیماری‌ها ممکن است با حملات صرع همراه باشند، تمام این موارد می‌توانند زمینه‌ساز آمار بالاتر در ایران باشند.


جناب آقای دکتر وضعیت دارویی این بیماران با توجه به مشکلات اقتصادی و تحریم‌ها در چه شرایطی است؟

بیماری صرع، اختلالی است که به شدت وابسته به دارو بوده و یکی از انواع بیماری‌ها و اختلالاتی است که دارو نقش حیاتی دارد، به بیانی می‌توان گفت صرع در بین بیماری‌های مغزواعصاب مهم‌ترین بیماری است که با دارو به خوبی کنترل می‌شود، از طرفی تأخیر در زمان مصرف در بسیاری از موارد برای بیماران خطر ساز می‌باشد، تا حدی که برخی از این مبتلایان حتی به تغییر ساعت و دقیقه‌ی زمان مصرف، واکنش نشان داده و مورد حمله قرار می‌گیرند، همینطور در بسیاری از موارد، حتی تغییر کمپانی دارویی نیز برای بیماران مشکل ساز می‌باشد، در جهت جدیت این موضوع باید به عرض برسانم مواردی پیش می‌آید که دارویی که خانم بارداری استفاده می‌کند و میدانیم که ممکن است برای جنین خطرساز باشد، ولی به این دلیل که قطع این دارو و یا حتی عوض کردن آن خطر جانی برای مادر و جنین خواهد داشت، تجویز این دارو را ادامه می‌دهیم، برخی دیگر از بیماران که به نحو سختی درمان شده‌اند به اجبار داروهای خارجی برایشان تجویز می‌شود و نبود این داروها و یا حتی با تاخیر در دسترس قرار گرفتن آنها می‌تواند برای این بیماران خطر ساز باشد، بنابراین نمی‌توانیم فردی که دچار حملات صرع بوده و با دارو تحت کنترل می‌باشد را حتی برای لحظه‌ای منتظر دریافت دارو بگذاریم، متاسفانه شرایط تحریم و بحث‌های اقتصادی طوری بوده که تاثیر جدی بر این موضوع گذاشته، به گونه‌ای که بسیاری از داروهایی که حتی تولید داخلی هستند به طورغیر مستقیم در پروسه‌ی تهیه درشرایط نسبتا سخت قرار گرفته‌اند، ما همیشه توصیه می‌کنیم به دولتمردان به‌خصوص وزارت بهداشت و درمان که تهیه و در‌دسترس بودن داروهای ضد صرع برای مصروعین کشور یکی از اولویت‌های جدی است، امیدواریم با تدبیر مسئولین، شرایط دارویی بهبود یابد و مشکلی برای این عزیزان پیش نیاید.


وضعیت مراقبتی بیماران مصروع در ایران به چه صورتی است؟ آیا می‌توان گفت در این زمینه مشابه کشورهای توسعه یافته است؟

یک بخش از مراقبت‌ها مسئله‌ی کنترل دارویی است، همانطور که اشاره شد وقتی دارو در دسترس باشد، پزشکان متخصص با تشخیص و تجویز صحیح دارو، می‌توانند به خوبی بیماری را کنترل کنند و هیچ تفاوتی در این زمینه با خارج از کشور مطرح نخواهد بود، اما یک بخش فرهنگی وجود دارد که موجب نگرش‌های منفی جامعه نسبت به این بیماری می‌شود مسائلی در زمینه‌ی ازدواج، شغل، بیمه‌ای، رانندگی و مسائلی از این قبیل و مرتبط با حوزه‌ی اجتماع و فرهنگ که ضعف‌های ناشی از آنها در جامعه‌ی ما هنوز برطرف نشده است، قابل ذکر است که مسئولیت برطرف کردن بخشی از این مسائل مربوط می‌شود به NGO ها، از جمله انجمن صرع ایران که باید در زمینه‌ی فرهنگ‌سازی، آموزش و آگاهی، فعالیت‌های بیشتری داشته باشند، مطمئنا با افزایش سطح آگاهی در جامعه و بالا بردن استانداردهای سبک زندگی، قطعا به آن نتیجه خواهیم رسید.


آیا فردی که تشنج کرده در ایران نیز مانند برخی کشورهای دیگر منع قانونی برای جلوگیری از رانندگی برایشان وجود دارد؟

تمام کشورهای اروپایی، آمریکایی قوانین مخصوص خود را دارند، در بعضی کشورها، به اینصورت است که فرد مبتلا جهت مجوز رانندگی باید تا ۴ سال حمله‌ای نداشته باشد، بعضی کشورهای دیگر تا ۲ سال و بعضی کشورها صرفا مجوز رانندگی وسایل عمومی را ندارند، این قوانین نسبت به شرایط فرهنگی و اقتصادی هر کشوری متفاوت است، در کشور ما نیز منع قانونی وجود دارد، ولی به آن صورت شفاف‌سازی نشده است، در این خصوص پیچیدگی‌هایی وجود دارد، به عنوان مثال اکثر بیماران حقیقت را کتمان می‌کنند و اعلام می‌کنند مدتهاست که دچار حمله نشده‌اند، پزشک نیز مطلع نخواهد بود و از طریق نوار مغزی هم صددرصد نمی‌توان اثبات کرد، از این رو ملزم به قانون‌گذاری‌های شفاف‌تری هستیم، پزشکان باید حساسیت بیشتری داشته باشند و خانواده‌ها می‌بایست از عواقب این پنهان کاری مطلع باشند، خصوصا رانندگی با وسایل عمومی که می‌تواند بسیار حساس و خطرناک باشد.

در این خصوص ما همواره در همایش‌ها و کنگره‌هایی که برگزار می‌شود توسط  پنل‌ها و جلسات، طرح‌هایی ارائه می‌کنیم جهت شفاف‌سازی و اصلاح ضعف‌هایی که در قانون‌گذاری داریم، تا هم حق مبتلایان به صرع ضایع نشود و هم از طرفی خطری برای جامعه ایجاد نکند.


آقای دکتر ضمن تشکر مجدد از حضور جنابعالی، در پایان فرمایش‌هایتان چه توصیه‌هایی برای بیماران صرع و خانواده‌هایشان دارید؟

بیماران و خانواده‌ها باید این آگاهی را داشته باشند که صرع بسیار بیماری سهل و آسانی از نظر درمانی است و نگرانی نداشته باشند، خوشبختانه با درمان‌هایی که امروزه وجود دارند، مثل داروها و متدهای درمانی جدید، حملات صرع به هر ترتیبی قابل کنترل است و در اکثر مبتلایان داروهایشان کم و یا قطع می‌شوند و به صورت کامل به مرحله‌ی کنترل درمانی می‌رسند، در واقع یک بیماری خوش‌خیم است به شرط اینکه برخی توصیه‌ها رعایت شوند، از جمله مصرف دارو، نظم زندگی، تغذیه و استراحت، در واقع برنامه زندگی منظم از مواردی  است که می‌تواند زمینه‌ی کنترل این بیماری را فراهم کند و فرد را به یک زندگی کاملا عادی نزدیک کند.

در پایان یکبار دیگر اشاره‌ای داشته باشیم به نقش رسانه‌ها و NGO ها که با فرهنگ‌‌سازی و افزایش آگاهی جامعه‌ می‌توانند در جهت کنترل و پیشگیری این بیماری که نسبتا هم فراگیر است، نقش اساسی داشته باشند.


خبرگزاری نشریه‌ی تازه‌های تندرستی

تهیه و تنظیم: سودا رسولی‌وند






کلمات کلیدی :

نسخه چاپی
حامیان مجله