امتیاز شما :
امتیاز : ۴

چهارشنبه ۳ بهمن ۱۳۹۷ ۱۱:۰۷

دبیر علمی کنگره بین المللی صرع

مصاحبه سرکار خانم دکتر مرجان اسدالهی، متخصص مغز و اعصاب

پانزدهمین کنگره بین المللی صرع ایران در تاریخ ۳ الی ۵ بهمن ۱۳۹۷ توسط انجمن صرع ایران و دانشگاههای علوم پزشکی سراسر کشور در شهر تهران برگزار می‌شود.




بیماری صرع چهارمین بیماری عصبی رایج در دنیا است که بخاطر اختلال در انتقال پیام های عصبی بین سلول های مغز به وجود  می آید و باعث ایجاد علائم گوناگونی مثل از دست دادن هوشیاری، انقباضات عضلات، تغییرات حسی و رفتاری در فرد می شود. این بیماری ممکن است در هر سنی رخ دهد اگر یکبار حمله به وجود آید تشنج نامیده می شود و زمانی که تعداد حملات تشنج دوبار یا بیشتر شود در اصطلاح گفته می شود که بیمار مبتلا به صرع است. طبق تحقیقات نزدیک به ۶۵میلیون نفر در کل جهان به این بیماری مبتلا هستند. همزمان با پانزدهمین کنگره بین المللی صرع ایران برای آگاهی بیشتر از این بیماری مصاحبه‌ای تدارک دیده‌‌ایم با سرکار خانم دکتر مرجان اسدالهی متخصص مغز و اعصاب و دبیر علمی کنگره.

با سلام و عرض خسته نباشید خدمت سرکار خانم دکتر اسدالهی، لطفا  در مورد آمار بیماران مبتلا به صرع در کشور و مقایسه آماری مصروعین ایران با کشورهای دیگر توضیح بفرمایید و اینکه آیا اختلاف معنی داری بین این مقادیر وجود دارد.

از هر 100 تا 200 نفر جمعیت عادی یک نفر صرع دارد. در کشورمان برای بیماران مصروع آمار دقیقی وجود ندارد به این علت که تحقیقات اپیدمیولوژی در این حوزه صورت نپذیرفته است از آنجایی که مطالعه آماری وجود ندارد در نتیجه هیچ مقایسه ای هم نمی‌توانیم داشته باشیم .

خانم دکتر وضعیت دارویی این بیماران با توجه به مشکلات اقتصادی و تحریم ها به چه صورت است ؟

در حال حاضر از سری داروهای نسل قدیم مثل فنوباربیتال و فنی‌توئین موجود است، تعدادی نیز مثل کارمابازپین که در گذشته وارد می‌شدند اما هم اکنون در داخل کشور تولید می شوند،  قابل ذکر است که از میزان کیفیت آنها اطلاع نداریم، ولی چون در واردات این دارو ها محدودیت وجود دارد بنابراین مجبور هستیم از دارو های داخلی استفاده کنیم. اخیرا در کشورهای پیشرفته داروهای نسل جدید با کیفیت بالاتر تولید شده‌ است، دارو های جدیدی مانند پرامپانل، لاکوزامیت و ازوگابین که از سال 2010 به بعد وارد بازار جهانی شده‌ و در کشورهایی مثل ترکیه، اربیل مورد استفاده قرار می‌گیرند اما در ایران در دسترس نبوده و همچنان مجبور به استفاده نسل قدیم دارو ها می‌باشیم.  البته تعداد محدودی از دارو های خارجی با مشکلات و شرایط خاص وارد کشور می‌شوند، در صورت نبود تحریم ها دارو های نسل جدید راحت تر و ارزان تر در اختیار بیماران قرار خواهد گرفت که قطعا کم عارضه تر و موثر تر هستند.

وضعیت مراقبتی بیماران صرع در ایران به چه صورت است؟ آیا می توان گفت امکانات موجود در این زمینه مشابه کشور های توسعه یافته است؟

از بابت مراقبت های دارویی که محدودیت ها مشخص است، ولی مشکلی که وجود دارد این است که در کشورهای پیشرفته جراحی صرع با امکانات بیشتر انجام می شود و متاسفانه هم اکنون در ایران مانیتورینگ طولانی مغزی که الزاما قبل جراحی مغز انجام می شود، حتی تحت پوشش بیمه نبوده و در مراکز دولتی این مبلغ شبی یک الی یک و نیم میلیون تومان هزینه دارد. مانیتورینگ یعنی پزشک مریض را در زیر دستگاه های نوار مغزی می خواباند و از بیمار ویدئو نوار مغزی می گیرد تا زیر دستگاه تشنج کند و پزشک محل دقیق تشنج را متوجه شود و در نتیجه بیمار برای جراحی آماده شود. درباره این عمل مطمئنا فوق تخصص صرع اجازه این عمل را دارد و یک متخصص معمولی مغز و اعصاب ممکن است این دانش کامل را در اختیار نداشته باشد و کشور ما باید جهت تربیت و پرورش چنین پزشکانی تلاش کند که البته این مهم در حال اقدام می باشد. از طرفی مسئله اصلی این بیماران هزینه درمان و جراحی های آنها می باشد که در خصوص اقدامات پیش از جراحی آنها به استثنا دارو ها، هزینه های بستری و ... حداقل حدود 5 الی 6 میلیون تومان در مراکز دولتی و مبالغی فراتر، در مراکز خصوصی باید پرداخت کنند که برایشان کاملا سخت و طاقت فرسا است،  متاسفانه بیمه نیز بیماران را حمایت نمی کند. در حال حاضر نقص‌هایی وجود دارد و کشورمان باید پا به پای کشورهای دیگر پیش برود.

آیا در ایران نیز  فردی که تشنج کرده است مانند کشورهای دیگر منع قانونی برای جلوگیری از رانندگی برایش وجود دارد ؟

بله، بیمار مصروع طی یکسال نباید هیچ تشنجی داشته باشد تا اجازه رانندگی به ایشان داده شود، قوانین هر کشور در رابطه با این موضوع متفاوت است مثلا در آمریکا این زمان 6 ماه می باشد و تشخیص آن با نظر پزشک است، بیمار باید صادقانه این موضوع را با پزشک خود مطرح کند و نظر پزشک را در این باره جویا شود، البته این طور نیست که با یک ملاقات و مراجعه به پزشک که حداقل زمان آن نیم ساعت است نظر به منع بیمار جهت انجام رانندگی صادر شود، بلکه میزان مراجعات بیمار و داشتن History  کامل پزشکی نشانگر اجازه و یا عدم اجازه ایشان به رانندگی می باشد، بیمار باید آگاه به این موضوع و عواقبش باشد اینکه در نهایت اعلام نکردن می تواند ۱۰۰‎٪ برای خود و دیگران خطر آفرین باشد، پزشک معالج نیز موظف است کاملا دلسوزانه وقت بگذارد و آگاهی‌های لازم در این راستا را در اختیار بیمار قرار دهد، بیمار باید از این مهم مطلع باشد که تا چه میزان ممکن است هوشیاری و تمرکزی که در زمان رانندگی نیاز است کاهش می‌یابد و یا حتی از بین می‌رود.

خانم دکتر عزیز ضمن عرض تشکر از حضورتان در انتهای گفتگو به عنوان پزشک متخصص لطفا  اگر توصیه‌هایی برای مصروعین و خانواده هایشان دارید بفرمایید.

بهتر است درباره این بیماری تابو ها و فرهنگ های اشتباه از بین برود، الزاما باید در جامعه فرهنگ سازی شود و این مخفی‌کاری در خانواده ها، مدارس، محل کار از بین برود، خانواده هایی که حتی در امر ازدواج این موضوع را پنهان می‌کنند نهایتا دچار مشکل می‌شوند، در محل کار و در مدارس باید این آگاهی وجود داشته باشد تا اگر بیماری دچار حمله صرع گراند مال یا استونی کلونی گردید اقدامات اولیه انجام پذیرد، در اینصورت باید بیمار به سمت چپ خوابانده شود و مطمئن گردیم که اطراف ایشان هیچ شی خطرناکی وجود ندارد و حتی در دهان و در مجرای تنفسی بیمار چیزی نباشد که منجر به آسپرده شدن آن شود و مانع تنفس بیمار شود و یا اگر سه بار تکرار شد باید با اورژانس پزشکی تماس حاصل شود. موانع دیگر و نکات اساسی که بیمار ملزم به رعایت آن می باشد اجتناب از رانندگی ( در صورت اجازه پزشک منعی ندارد) کار با دستگاه های پرخطر اعم از دستگاه های تراشکاری ، برشکاری و ... ، اجتناب از ورزش های پر خطر مانند شنا و ... می‌باشند.

نکته مهم برای بیماران استفاده صحیح و به موقع از دارو هایشان است که جنبه ی اصلی و حیاتی دارد، اجتناب از کم خوابی و بی خوابی، گرسنگی طولانی مدت، استرس،  بازی با موبایل، بازی‌های پر استرس، در رابطه با رژیم غذایی خاص برای بیماران مصروع در هیچ کتاب مرجعی به آن اشاره نشده است ولی اگر بیمار با استفاده از برخی مواد غذایی دچار تشدید بیماری می شود باید از آن اجتناب کند.


تهیه و تنظیم: فاطمه مددی



کلمات کلیدی :

نسخه چاپی
حامیان مجله