تعداد بازدید : ۱۱۰
امتیاز : ۵
امتیاز شما :

شنبه ۲۱ مهر ۱۳۹۷ ۱۱:۳۳

صحبت های آقای دکتر سید مسعود نبوی

رویکرد وزارت بهداشت و دیگر سازمان‌های مرتبط در رابطه با بیماری ام اس

همزمان با فراگیر شدن بیماری ام اس نیاز به روش‌های درمانی نوین بیشتر احساس می‌شود، بی‌شک این درمان‌ها مستلزم یک همت جمعی است که در آن رویکرد وزارت بهداشت و دیگر سازمان‌های مرتبط و حتی انجمن‌ها نقش مهمی را ایفا می‌کنند، چگونگی این تاثیرگذاری را در گفتگویی با جناب آقای دکتر سید مسعود نبوی، متخصص مغز و اعصاب فلوشیپ MS جویا شدیم.






- چه تعداد از افراد در کشور به بیماری ام‌اس مبتلا هستند؟
برای پاسخ به این پرسش آمار دقیقی در دسترس نیست بیشتر به این دلیل که چون تعدادی از این بیماران در حال حاضر به دلایلی تحت درمان نیستند و هیچ دارویی دریافت نمی‌کنند، ولی می‌توان گفت حدود 80 هزار نفر در ایران به بیماری MS مبتلا هستند و متأسفانه میانگین مبتلایان در ایران نسبت به سایر کشورها از ریسک متوسط رو به بالا برخوردار است.


- با توجه به این آمار وضعیت دارویی کشور را چگونه ارزیابی می‌کنید؟
اگر به 2 دهه قبل باز گردیم می‌بینیم که در آن دوره داروهای زیادی در دسترس نبود، ولی در سال‌های اخیر افزایش چشمگیر این داروها را شاهد بوده‌ایم. شاید بتوان این داروها را به دو دسته تقسیم‌بندی کرد: تعدادی از این داروها انحصاری هستند و یا تکنولوژی ساخت آن‌ها وجود ندارد که این دسته به صورت برند معرفی می‌شوند، نوع دیگری هم که به تکنولوژی ساخت آن دست پیدا کرده‌ایم، هم وارد بازار شده‌اند. بنابراین می‌توان گفت که از نظر کمیت داروهای MS در ایران با مشکلات جدی مواجه نیستیم و اغلب داروهای متداول در دنیا را در دسترس داریم، اگر چه بخشی از این داروها تحت پوشش کامل بیمه نیستند ولی داروهایی که در داخل کشور هستند، حدود 5/97 درصد تحت پوشش بیمه بوده و حتی در بخشی نقاط هم به صورت رایگان عرضه می‌شوند، این شرایط در بسیاری از کشورها وجود ندارد و این یک امتیاز محسوب می‌شود، همچنین یک سری از داروهای واراتی هم حدود 60 الی 70 درصد تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرند.
البته نباید از این نکته هم چشم‌پوشی کرد که با وجود تعدادی از داروهای جدید که باید در بازار پزشکی ایران موجود باشد چه به صورت تک نسخه‌ای و چه به صورت پوشش بیمه‌ای موافقت نشده است.


- در این راستا اقدامی هم صورت گرفته است؟
بله- در ارتباط با داروهای جدید یعنی همان داروهایی که مجوز سازمان غذا و داروی آمریکا و اروپا را دارند، تعدادی بسیارگران هستند، مثل دو داروی Alemtuzumab و Ocreluzumab که هر دو به صورت تزریقی هستند و همچنین یک قرص به نام Cladribine که این سه دارو در حوزه اقتصاد بهداشت در حال آنالیز هستند و ما امیدواریم آنها را بزودی وارد بازار دارو کنیم.


- در مقایسه با سایر کشورها از جمله کشورهای توسعه یافته، مراقبت از بیماران MS در چه وضعیتی قرار دارد؟
باید در نظر داشت که بیماری MS بیشتر گریبان‌گیر جوانان است، جوانانی که در حال باروری اجتماعی، اقتصادی و علمی هستند، بنابراین آثار زیان‌بار این بیماری بر جوامع بسیار زیاد است هر چند خوشبختانه به دلیل شایع نبودن این بیماری خیلی جای نگرانی نیست، اما این نکته از اهمیت موضوع نمی‌کاهد، MS درمان قطعی ندارد و عمدتاً تا پایان عمر با فرد بیمار همراه است و این وضعیت مراقبت ویژه‌ای را می‌طلبد. باید در نظر گرفت که بیماری ام اس یک بیماری فردی نیست بلکه در ادامه خانواده و جامعه را هم در بر می‌گیرد ولی در اولین گام، بیمار باید از شرایط خود مطلع باشد تا بتواند با آن زندگی کند و آن را در کنترل خود درآورد. شرایط درمان خود را بداند و از امکانات درمانی چون توان‌بخشی، مشاوره‌های روان شناختی و غیره بتواند بهره‌مند شود. از سوی خانواده هم به دلیل شرایط سخت بیماری نیاز به حمایت و مراقبت است. باید در نظر گرفت که این بیماری مشکلات زیادی از جمله تحت شعاع قراردادن شغل فرد بیمار، ازدواج وی و بسیاری از هزینه‌های مالی را در پی دارد، پس نقش خانواده در این روند مراقبت بسیار پررنگ است.
نقش اجتماع هم در این مراقبت‌ها بسیار مؤثر است، از جمله با ایجاد انجمن‌های بیماران ام اس که راهی است برای رساندن صدای بیماران به گوش مسئولین و ایجاد کمپین‌هایی برای بهبود شرایط درمان، در این زمینه 4 سال پیش طرح جامع بیماران MS به وزارت بهداشت ارائه شد که پیگیری آن از طریق همین انجمن‌ها انجام شد، اگر چه در پیاده‌سازی تمام اهداف آن مشکلاتی هم داشته ولی نمی‌توان از پیشرفت‌های آن هم چشم‌پوشی کرد.


- از نقش انجمن‌ها گفتید، لطفاً از تأثیرات این انجمن‌ها نیز بگویید و اینکه تا چه حد کمک حال بیماران هستند؟
انجمن MS ایران که در سال 1378 شروع به فعالیت کرد با چند هدف عمده آغاز به کار کرد، از جمله اطلاع‌رسانی، کمک و حمایت صنفی و اجتماعی، جنبه‌های خیریه و آموزش‌پذیری، با گذشت چندین سال از آن زمان این اهداف به اشکال مختلفی انجام شده است یکی از آنها ثبت بیماری MS به عنوان یک بیماری خاص بود که در ادامه عضوی از فدراسیون جهانی هم شد، مجلة تخصصی برای این بیماران تهیه شد، یکسری کنگره‌ها برای آموزش پزشکان درخصوص MS تدارک داده شد، نقش امور خیریه بارزتر شد و به طور کلی تلاش‌هایی برای خدمات‌رسانی سازمان‌ها به بیماران مثل خدمات بیمه، خدمات تردد و ترافیک، تجهیزات و تخفیفات اجتماعی و ...
در مجموع می‌توان گفت عملکرد انجمن‌ها که حدوداً از سال 84 شاخه‌های اصلی‌شان آغاز به فعالیت کردند و ابتدا از اصفهان و سپس از سایر شهرها حضور خود را اعلام کردند نسبت به سایر انجمن‌ها بسیار مؤثر بوده‌اند.
هر چند به نظرم این خود بیماران هستند که با توجه به شناخت کامل از شرایط‌شان می‌توانند انجمن‌ها را مدیریت کنند و مسئولین مربوط، نقش مشاور همراه را داشته باشند، روشی که سال‌هاست در کشورهای پیشرفته هم شاهد آن هستیم و قطعاً نتیجه بهتری حاصل می‌کند.





 


کلمات کلیدی : آمار ، وضعیت درمانی بیماران ام اس، نقش انجمن ها

نسخه چاپی